Газета выходит с октября 1917 года Sunday 17 ноября 2019

Поможем справиться с болезнью малышу с редким именем Нейрон!

Нейрону Герусу, страдающему мукополисахаридозом, всего год и восемь месяцев. Родители Нейрона с самого его рождения внимательно следили за здоровьем и развитием своего долгожданного малыша, поэтому признаки тяжелого врожденного заболевания заметили очень рано. А вот врачи больше года не хотели признавать очевидного: «Кушает хорошо? В росте и весе прибавляет? Спит нормально? Развивается по графику? Не беспокойтесь, мамаша, до года все нормализуется». Но родители беспокоились. Не может такого быть, чтобы шумное дыхание, искривленная спинка, дисплазия тазобедренных суставов и некоторые другие отклонения считались нормой. В возрасте год и три месяца признаки генетического заболевания у ребенка обнаружила... офтальмолог. Она же помогла организовать консультацию у генетика. К счастью, специалист нашелся дома — в Новосибирске.


Худшие подозрения подтвердились: у Нейрона диагностировали мукополисахаридоз, причем самую тяжелую его форму — синдром Гурлер. При этом заболевании из-за генетического дефекта нарушается синтез фермента, необходимого для нормального обмена веществ. В результате возникает переизбыток продуктов обмена, которые в норме должны разрушаться и выводиться. Это вызывает сбои в работе практически всех систем организма. У детей деформируются позвоночник и суставы, они начинают отставать в росте, страдают сердце, другие внутренние органы, возникает снижение слуха и зрения... К сожалению, этот список можно продолжать долго.

Нейрону в срочном порядке назначили препарат, замещающий недостающий фермент. Теперь каждую неделю он отправляется с мамой в больницу на 3 — 6-часовые капельницы, уже научился бояться врачей... Эта терапия улучшает ситуацию, но не решает проблему полностью. Дело в том, что в мозг лекарство не проникает, а значит, не способно остановить поражение центральной нервной системы. Чтобы спасти ребенка, необходимо сделать пересадку костного мозга, причем как можно скорее, до развития заметных неврологических нарушений. Нейрона болезнь, к счастью, пока затронула мало. Малыш — очень сообразительный и активный. Все понимает, весело болтает на понятном пока только маме языке. У Нейрона уже есть и любимый литературный герой — Колобок. Он может подолгу сосредоточенно самостоятельно «читать» эту книжку, а если найдутся желающие, с радостью покажет, где Волк, где Мишка, а где — Лиса.

Поиск неродственного донора через зарубежный регистр Нейрону взялся оплатить «Русфонд». Но еще понадобятся деньги на доставку трансплантата в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, где малышу будут делать пересадку, — 2500 евро.

Вы можете выбрать тот вид помощи, который вам удобен

1. Зайдите в любое отделение филиала «Петровский» ОАО «Банк «Открытие», возьмите специальную квитанцию фонда «АдВита» и впишите в нее сумму пожертвования. Адрес ближайшего к вам отделения можно узнать по телефону 8 (812) 33-727-33.

2. Внесите пожертвование через терминалы «Уникасса», расположенные на станциях метрополитена, нажав последовательно: «Оплата кредитов и другие сервисы» — «Далее» — «Благотворительные фонды» — «Фонд «АдВита».

3. Внесите пожертвование через терминалы QIWI, нажав последовательно: «Оплата услуг» — «Другие услуги» — «Фонды помощи» — «Фонд «АдВита».

4. Сделайте пожертвование с банковских карт «Visa» или «MasterCard», зайдя на сайт фонда http://www.advita.ru/donation_dengionline.php.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ДЕТЯМ ЖИТЬ!

↑ Наверх